La madre de Natalie describe cómo la Red de Cuidados Paliativos Pediátricos llegó a su vida en un momento muy difícil. Agradeció el apoyo para ella y sus tres hijas, y aprovechó de todos los servicios ofrecidos por el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos: voluntarios, capellán y mucho más.
La Transcripción:
Todo el mundo tiene un trayecto en la vida que a veces la dirección no siempre es clara y necesitamos apoyo para guiarnos. No pude encontrar la luz pero el programa de Cuidados Paliativos Pediátricos trajo la luz de nuevo en nuestra casa que nos dio esperanza.
Hay muchas personas a las que estoy agradecida por su tiempo y que han hecho el programa Pedi Pal un servicio muy importante para mi familia. Estoy agradecida por el equipo de Natalie, este programa ha mejorado nuestra calidad de vida para Natalie, Natasha, Angelina y por supuesto, yo. Creo que el Pedi Pal es un servicio muy importante para las familias con niños especiales y médicamente complejos.
El equipo de Natalie es muy flexible, completo y apropiado para la edad de mis hijas y ofrece una variedad de servicios y habilidades para toda la familia.
Al estar agobiada por la situación de nuestra familia, el equipo Pedi Pal proporcionó una lista de servicios disponibles que mejor se adapta a las necesidades de nuestra familia.
Soy una madre, soltera, casada.
El capellán me ayudó a cuidar mis necesidades espirituales. Las técnicas de relajación me ayudaron a sanar mi cuerpo, mente y espíritu que me trajo la paz y me ayudaron a ser una mejor madre.
La música terapeuta llevó la música a mis hijas e introdujo varios instrumentos. Cantaron canciones e inspiraron al músico en su interior. Ella les enseño como jugar y les permitió sentir y tocar los instrumentos. Las sonrisas de sus caras lo dicen todo.
La voluntaria visitó nuestra casa para jugar con los niños, que ayudaron a entretener a los niños para que mami pueda hacer otras cosas que normalmente no tiene tiempo.
Presentó varios proyectos de artes y usó sus propios recursos para mantener a mis hijas ocupadas. Ella hizo que mis niñas se sientan especiales, y mis hijas la adoran. Ella nunca parecía tener tiempo para irse y era como una hermana mayor que cuidaba a mis hijas.
La trabajadora social me ayudó a encontrar recursos para nuestra familia. Yo tenía tantas preguntas, ella escuchó mis preocupaciones y se tomó el tiempo para guiarme con sus habilidades. Ella siempre está pensando en toda la familia y yo confió en ella.
Natalie tiene una enfermedad llamada mitocondria, es una enfermedad progresiva e invisible. Tengo la esperanza que un día puedan encontrar la cura.